워렌증권 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

워렌증권 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”
워렌증권 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다. 신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다. 22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다. 환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다. 신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다. 이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다. 심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다. “아내에게, 아, 꽃 피는 봄철도 지나고 더운 여름철이 돌아왔네. (중략) 즉시 답장할 마음이 있어도 자유로이 엽서를 구하지 못하므로 지금까지 회답 못하였네. (중략) 늙은 어머님 생각과 어린애 생각이 가슴에 가득하고 있다.” 제주 4·3 사건 당시인 1948년 불법적인 절차로 진행된 군법회의에서 징역 15년을 선고받고 대구형무소로 끌려간 문순현씨(당시 24세)가 옥살이 중 아내에게 보낸 엽서 내용의 일부다. 해당 엽서들은 4·3기록물로 묶여 세계기록유산에 등재됐다. 제주도가 유네스코 세계기록유산으로 등재된 제주4·3기록물의 보전과 복원 작업에 돌입한다. 제주도와 제주4·3평화재단은 국가기록원과 협력해 4·3기록물의 과학적 보존 처리와 디지털 복원을 본격 추진한다고 20일 밝혔다. 지난 4월 세계기록유산에 등재된 제주4·3기록물은 희생자와 유족의 증언, 진상 규명 과정, 화해와 상생의 기록 등을 담은 1만4673건의 문서·엽서·영상·사진으로 구성됐다. 군법회의 수형인 기록(27건), 희생자 유족 증언(1만4601건), 진상규명·화해를 위한 시민운동 기록(42건), 정부 진상조사 관련 기록(3건) 등이다. 하지만 자료 상당수가 지류·영상·자기테이프 등으로 돼 있어 손상 위험이 크다. 4·3사건의 특성상 일부 기록물은 생산된지 50년 이상 경과해 변질 우려도 높은 것으로 알려졌다. 4·3 당시인 1948년 형무소에 갇힌 수형인이 제주에 있는 가족에게 보낸 엽서 25점 등은 벌써 70여년이 지나 잉크 번짐 등 훼손 우려가 크다. 도는 4·3기록물의 매체 특성과 훼손 상태를 고려해 보존 처리를 진행할 방침이라고 밝혔다. 도 관계자는 “종이 기록물의 산성화를 방지해 수명을 연장하는 탈산 처리, 중성필름 삽입·중성상자 보관, 곰팡이·해충 피해 예방을 위한 소독·살균 등 여러 차별화된 방식으로 진행된다”고 밝혔다. 도는 특히 형무소에서 온 엽서 등은 디지털 복원을, 4·3위원회 채록영상 등 비디오테이프 3점은 장기 보존 포맷 전환 등을 하기로 했다. 이 작업은 다음달 중 완료되고, 해당 자료는 향후 디지털 전시 콘텐츠로 활용된다. 희생자와 유족의 증언과 당시 피해 상황을 담은 도의회 4·3피해신고서와 같은 훼손도가 높은 기록물은 문화유산국민신탁 기부금을 활용해 보존 처리를 진행할 방침이다. 김인영 제주도 특별자치행정국장은 “훼손이 심각한 자료부터 우선 복원해 교육과 전시 등에 활용할 것”이라면서 “디지털 기술을 접목해 대중이 쉽게 접하고 체험할 수 있는 콘텐츠로 활용하는 방안도 추진 중”이라고 말했다. 제19회 경향실용음악콩쿠르 시상식이 21일 서울 마포구 웨스트브릿지 라이브홀에서 열렸다. 이시우(중고등부 작곡·싱어송라이터), 이주연(고등부 보컬), 김가연(대학·일반부 보컬, 작곡·싱어송라이터), 이수정(대학·일반부 악기) 등 각 부문 대상 수상자를 비롯해 총 26명이 상을 받았다. 보컬, 악기, 작곡·싱어송라이터 부문에서 총 989명이 경연을 펼쳤다. 김석종 경향신문사 사장, 박경규 한국음악저작권협회 부회장과 수상자들이 기념사진을 찍고 있다. 이재명 대통령의 측근인 김용 전 민주연구원 부원장(사진)의 보석(보증금 등 조건을 붙인 석방) 청구를 대법원이 받아들였다. 대법원 1부(주심 서경환 대법관)는 19일 정치자금법 위반·특정범죄가중처벌법상 뇌물 혐의로 2심에서 실형을 선고받고 법정구속된 김 전 부원장의 보석 청구를 인용했다. 대법원에 따르면 김 전 부원장의 보석 허가 조건은 주거 제한, 보증금 5000만원을 비롯해 지정조건 엄수 등이다. 소환되면 반드시 정해진 일시와 장소에 출석할 것, 도망가거나 증거를 인멸하지 않을 것, 3일 이상 여행하거나 출국할 경우 미리 법원에 신고해 허가받을 것이 포함됐다. 김 전 부원장은 2021년 4~8월 유동규 전 성남도시개발공사 기획본부장, 정민용 변호사와 공모해 남욱 변호사로부터 4차례에 걸쳐 민주당 대선 경선 자금 명목으로 8억4700만원을 수수한 혐의로 재판을 받고 있다. 2013년 2월~2014년 4월 성남시의회 도시건설위원회 상임위원으로 활동하며 유 전 본부장으로부터 4차례에 걸쳐 뇌물 1억9000만원을 받은 혐의도 있다. 김 전 부원장의 보석 청구가 받아들여진 것은 이번이 세번째다. 구속 상태로 재판에 넘겨진 김 전 부원장은 1심 재판 중이던 2023년 5월 보석으로 석방됐지만, 같은 해 11월 징역 5년을 선고받고 보석이 취소돼 법정구속됐다. 2심 재판 중에 다시 낸 보석 청구가 받아들여져 풀려났는데 지난 2월 2심에서도 징역 5년 실형을 선고받고 다시 법정구속됐다. 이후 김 전 부원장이 상고해 대법원이 사건을 검토하고 있다. 인터넷가입현금지원, 의정부형사전문변호사, 해시드, 재산분할, 구미이혼전문변호사, 성남이혼변호사, 의정부변호사, 성남성범죄변호사, 수원상간소송변호사, 수원불법촬영변호사, 구미이혼전문변호사, 안산학교폭력변호사, 폰테크 사이트, 네이버 상위노출, 여자레플리카사이트, 김해이혼전문변호사, 콘텐츠이용료현금화, 명품편집샵, 남자레플리카사이트, 의정부변호사, 양산이혼전문변호사, 상조내구제, 수원소년사건변호사, 소액결제미납, 마사지구인구직, 수원상간변호사, 성남법무법인, 남양주학교폭력변호사, 인터넷비교사이트, 웹사이트 상위노출, 수원이혼전문변호사, 수원성범죄변호사, 용인대형로펌, 수원불법촬영변호사, 용인이혼전문변호사, 수원성범죄전문변호사, 빠른이혼, 상조내구제, 호텔더보타닉세운명동위치, 용인불법촬영변호사, 수원강간변호사, 경주이혼전문변호사, 인스타그램 팔로워 늘리기, 성남성범죄전문변호사, 용인대형로펌, 수원강간변호사, 의정부이혼변호사, 인터넷가입, 남양주법무법인, 분당성추행변호사, 전주 센트럴에비뉴원, 의정부성범죄변호사, 발기부전치료제구매, 의정부성범죄변호사, 용인불법촬영변호사, 수원성범죄변호사, 수원형사전문변호사, 상간남소송, 콘텐츠이용료상품권, 폰테크 홈페이지, 의정부학교폭력변호사, 의정부형사전문변호사, 가전내구제, 수원형사변호사, 폰테크 홈페이지, 양주학교폭력변호사, 의정부학교폭력변호사, 프릴리지구매, 수원강제추행변호사, 용인강간변호사, 남양주이혼전문변호사, 분당불법촬영변호사, 프릴리지구매, 수원법무법인, 스페니쉬플라이구매, 안양이혼전문변호사, 의정부음주운전변호사, 안양상간소송변호사, 분당강제추행변호사, 용인법무법인, 수원음주운전변호사, 용인상간소송변호사, 용인법무법인, 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작성일

25-08-24 19:08

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워렌증권 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
“아내에게, 아, 꽃 피는 봄철도 지나고 더운 여름철이 돌아왔네. (중략) 즉시 답장할 마음이 있어도 자유로이 엽서를 구하지 못하므로 지금까지 회답 못하였네. (중략) 늙은 어머님 생각과 어린애 생각이 가슴에 가득하고 있다.”
제주 4·3 사건 당시인 1948년 불법적인 절차로 진행된 군법회의에서 징역 15년을 선고받고 대구형무소로 끌려간 문순현씨(당시 24세)가 옥살이 중 아내에게 보낸 엽서 내용의 일부다. 해당 엽서들은 4·3기록물로 묶여 세계기록유산에 등재됐다.
제주도가 유네스코 세계기록유산으로 등재된 제주4·3기록물의 보전과 복원 작업에 돌입한다.
제주도와 제주4·3평화재단은 국가기록원과 협력해 4·3기록물의 과학적 보존 처리와 디지털 복원을 본격 추진한다고 20일 밝혔다.
지난 4월 세계기록유산에 등재된 제주4·3기록물은 희생자와 유족의 증언, 진상 규명 과정, 화해와 상생의 기록 등을 담은 1만4673건의 문서·엽서·영상·사진으로 구성됐다. 군법회의 수형인 기록(27건), 희생자 유족 증언(1만4601건), 진상규명·화해를 위한 시민운동 기록(42건), 정부 진상조사 관련 기록(3건) 등이다.
하지만 자료 상당수가 지류·영상·자기테이프 등으로 돼 있어 손상 위험이 크다. 4·3사건의 특성상 일부 기록물은 생산된지 50년 이상 경과해 변질 우려도 높은 것으로 알려졌다.
4·3 당시인 1948년 형무소에 갇힌 수형인이 제주에 있는 가족에게 보낸 엽서 25점 등은 벌써 70여년이 지나 잉크 번짐 등 훼손 우려가 크다.
도는 4·3기록물의 매체 특성과 훼손 상태를 고려해 보존 처리를 진행할 방침이라고 밝혔다. 도 관계자는 “종이 기록물의 산성화를 방지해 수명을 연장하는 탈산 처리, 중성필름 삽입·중성상자 보관, 곰팡이·해충 피해 예방을 위한 소독·살균 등 여러 차별화된 방식으로 진행된다”고 밝혔다.
도는 특히 형무소에서 온 엽서 등은 디지털 복원을, 4·3위원회 채록영상 등 비디오테이프 3점은 장기 보존 포맷 전환 등을 하기로 했다. 이 작업은 다음달 중 완료되고, 해당 자료는 향후 디지털 전시 콘텐츠로 활용된다.
희생자와 유족의 증언과 당시 피해 상황을 담은 도의회 4·3피해신고서와 같은 훼손도가 높은 기록물은 문화유산국민신탁 기부금을 활용해 보존 처리를 진행할 방침이다.
김인영 제주도 특별자치행정국장은 “훼손이 심각한 자료부터 우선 복원해 교육과 전시 등에 활용할 것”이라면서 “디지털 기술을 접목해 대중이 쉽게 접하고 체험할 수 있는 콘텐츠로 활용하는 방안도 추진 중”이라고 말했다.
제19회 경향실용음악콩쿠르 시상식이 21일 서울 마포구 웨스트브릿지 라이브홀에서 열렸다. 이시우(중고등부 작곡·싱어송라이터), 이주연(고등부 보컬), 김가연(대학·일반부 보컬, 작곡·싱어송라이터), 이수정(대학·일반부 악기) 등 각 부문 대상 수상자를 비롯해 총 26명이 상을 받았다. 보컬, 악기, 작곡·싱어송라이터 부문에서 총 989명이 경연을 펼쳤다. 김석종 경향신문사 사장, 박경규 한국음악저작권협회 부회장과 수상자들이 기념사진을 찍고 있다.
이재명 대통령의 측근인 김용 전 민주연구원 부원장(사진)의 보석(보증금 등 조건을 붙인 석방) 청구를 대법원이 받아들였다.
대법원 1부(주심 서경환 대법관)는 19일 정치자금법 위반·특정범죄가중처벌법상 뇌물 혐의로 2심에서 실형을 선고받고 법정구속된 김 전 부원장의 보석 청구를 인용했다.
대법원에 따르면 김 전 부원장의 보석 허가 조건은 주거 제한, 보증금 5000만원을 비롯해 지정조건 엄수 등이다.
소환되면 반드시 정해진 일시와 장소에 출석할 것, 도망가거나 증거를 인멸하지 않을 것, 3일 이상 여행하거나 출국할 경우 미리 법원에 신고해 허가받을 것이 포함됐다.
김 전 부원장은 2021년 4~8월 유동규 전 성남도시개발공사 기획본부장, 정민용 변호사와 공모해 남욱 변호사로부터 4차례에 걸쳐 민주당 대선 경선 자금 명목으로 8억4700만원을 수수한 혐의로 재판을 받고 있다. 2013년 2월~2014년 4월 성남시의회 도시건설위원회 상임위원으로 활동하며 유 전 본부장으로부터 4차례에 걸쳐 뇌물 1억9000만원을 받은 혐의도 있다.
김 전 부원장의 보석 청구가 받아들여진 것은 이번이 세번째다. 구속 상태로 재판에 넘겨진 김 전 부원장은 1심 재판 중이던 2023년 5월 보석으로 석방됐지만, 같은 해 11월 징역 5년을 선고받고 보석이 취소돼 법정구속됐다.
2심 재판 중에 다시 낸 보석 청구가 받아들여져 풀려났는데 지난 2월 2심에서도 징역 5년 실형을 선고받고 다시 법정구속됐다. 이후 김 전 부원장이 상고해 대법원이 사건을 검토하고 있다.